Mielensäpahoittajan kauppareissu

Sairaana sitä on normaalia herkemmällä. Ei ole enää sama ihminen kuin ennen, mutta ei oikein voi sanoa olevansa uusikaan. Uuteen kun liitetään sellaisia adjektiiveja kuin ehjä, virheetön, kehittynyt, parempi painos entisestä. Päivitetty versio. Sairaana ollessa nuo määreet ovat melkoisen kaukana omista fiiliksistä. Jos haluaisi ilmaista asian tarkasti, voisi kai sanoa, ettei enää ole entisensä vaan vanhempi - fyysisesti ja psyykkisesti noin sata vuotta hetkessä vanhentunut. Parasta ennen -päivämäärä on jo kaukana takana.

Jos on sairastunut itse välillä herkillä ja henkisesti kovilla, eivät kärsimykseltä välty sairastuneen läheisetkään. Useimmat haluavat auttaa ja osa varmasti tuntee suurta voimattomuutta sopivia keinoja miettiessään. Yksi suuri ongelma on, että sairastunut saattaa pahoittaa mielensä asioista, joita ei missään nimessä ole tarkoitettu loukkaaviksi. Jos oireitasi esim. vähätellään silloin, kun itse tiedät olevasi ihan helvetin sairas ja helvetin oikeassa. En myöskään ymmärrä, miksi juuri minun pitäisi saada pikaisesti tieto siitä, että nyt on taas joku sejasejase kuollut syöpään. Elikin vain 3 viikkoa diagnoosista. Tai terveysasemalle ekg:hen mennessä hoitaja kysyy, mikä sun ennuste on. Hämmästyin niin, etten osannut muotoilla päässäni heti sitä vastausta, jonka annan tästä eteenpäin: " Ihan sama kuin sulla ja jokaisella syntyneellä. Kuolemaan se päättyy."  (Toki toivon, että luoja soisi ja kohtaisin jatkossa vain fiksuja ihmisiä, mutta jo toivoessani tiedän, että eihän se noin mene.)

Mutta että lähikaupassakin vielä.. Näen hyvänpäiväntutun, jolle en ole ole koskaan puhunut omia asioitani, en myöskään terveysasioita. Vaihdamme muutaman sanan ja hän tuijottelee minua silmät pyöreinä, hämmästyneen näköisenä. En tiedä, ihmettelikö, että tuossa se vaan tekee ostoksia ihan normaalikuntoisen oloisena ja iloisenakin vielä. Eikö sen pitäisi olla jo kuollut? Kassalla hän ei sitten enää jaksa pitää uteliaisuuttaan omana tietonaan. "Onko sulla vielä niitä peruukkeja?" Vähän aika kelaa tyhjää kunnes tajuan, että hän on tietoinen sairaudestani ja ilmeisesti tarkoittaa, onko minulla a) vanhoja peruukkeja tallessa aiemmalta sairastamiskerralta b) peruukki päässä. Selitän, että pärjään pelkillä biologisilla lääkkeillä, jotka eivät juuri aiheuta oireita ja jotka eivät vie tukkaa päästä. Epäluuloinen näköisenä kysyjä edelleen tuijottelee silmät pyöreinä hiuksiani siihen asti, kunnes pääsen poistumaan ovesta. 

En tiedä, olenko jotenkin poikkeuksellisen herkkis (tai kenties poikkeuksellisen matalan ärsyyntymiskynnyksen omaava, josta puolisoni voisi hyvinkin olla samaa mieltä). Tällä hetkellä erittäin hyväkuntoinen, mutta tuskallisen tietoinen siitä, että tilanne voi muuttua koska tahansa. Elämä on odottamista. Pahimman pelkäämistä ja parhaimman toivomista. Normaalisti (terveenä) päiväni olisivat täynnä työn touhua, kiirettä, stressiäkin, mutta myös ihmissuhteita, onnistumisia, naurua ja ennenkaikkea tunteen siitä, että ansaitsen oman leipäni. Että minulla on paikka tässä elämässä. Entisen tehokkaan yrittäjän uusi rooli on totutella hissuttelemaan kotona pyjamassa ja villasukissa. Välillä olen jopa kateellinen puolisolleni, joka saa minun silmissäni jatkaa normaalia elämäänsä. Laskea leikkiä ja nauraa iloisena töissä samalla kun vaimo miettii kuolemaa.

Ymmärrän kyllä ajattelutapani itsekkyyden. Vaikka sairastunut haluaakin, että hänet kiedotaan vaaleanpunaiseen pumpulihuntuun ja häntä hellitellään ja huomioidaan noin satakertaisesti normaaliin verrattuna, eihän sellainen ole kohtuullista läheisiä kohtaan. Eihän koko elämän tarvitse pysähtyä vaikka itse kokikin äkkipysäytyksen. Onhan ihmisillä silti oikeus pitää hauskaa, nauraa, jatkaa elämäänsä. Jopa läheisillä ihmisillä. Kai se on hyväkin. Mitä tästä tulisi, jos kotona olisi kaksi alakuloista tulevaisuuden mahdollisia uhkakuvia murehtimassa. Ehkä diagnoosini onkin miesflunssa? Tiedättehän? Oireita tuskin ollenkaan, kunto hyvä, mutta tekee kuolemaa sohvalla ja odottaa puolison passaavan.

Kuitenkin, ehkä pahinta on henkinen yksinäisyys. Kukaan toinen, joka ei ole samassa asemassa, ei kerta kaikkiaan voi ymmärtää - ja ehkä siksi jotkut kommentitkin ovat niin ajattelemattomia. Ja ymmärrän tuon. Enhän itsekään tiedä, millaista olisi elää esim. cp-vammaisena tai kätensä onnettomuudessa menettäneenä. Uusi heimoni onkin kohtalotovereiden muodostama Facebook-ryhmä. Siellä et koskaan, siis et koskaan, kuule mitään typerää ja ajattelematonta. Saat tukea ja ymmärrystä. Parviälyn avulla ratkotaan isompiakin ongelmia ja aina löytyy joku, jolla on kokemusta samasta lääkkeestä tai oireesta. Ikävin puoli on se, että siellä on myös henkilöitä, joiden matka on jo loppupuolella ja tilanne perin vaikea. Säännöllisin väliajoin joku lähtee taivasmatkalle ja jäljelle jäävät voivat vain ihmetellä, mikä sille nyt yhtäkkiä tuli. Juurihan se tänne eilen kirjoitteli. Esimerkiksi eräs nuori äiti, jonka hoidot purivat niin hyvin, että hän oli juuri kertonut ryhmälleen ilouutiset: kaikki pesäkkeet olivat hävinneet. Seuraavaksi tuli hänen miehensä kirjoittama suruviesti. Tuo nuori äiti oli alkanut kuntoilla ja hoitojen rasittama sydän ei jaksanutkaan juoksumattoa.

Toisaalta herkkä ärsyyntymiskynnys on myös hyväksi. Sanotaan, että jokaisella sairaudella on aina psyykkinen tausta. Se voi olla jokin jo lapsuudesta mukaan tarttunut käyttäytymismalli tai jokin elämän varrella sattunut trauma, josta ei pääse ylitse. Ei ole oppinut antamaan anteeksi itselleen tai toisille. Kantaa syyllisyyttä asioista, joissa myös toinen osapuoli on ollut syyllinen. Omistautuu palvelemaan muita unohtaen kokonaan itsensä. Toteuttaa ns. kiltin tytön syndroomaa vielä saattohoidossakin.

Sairaushan on aina opettaja. Siten kannattaakin herkällä korvalla kuunnella sairauden sanomaa. Mitä se haluaa opettaa? Mistä pitäisi luopua? Ja juuri tuohon luopumiseen auttaa tuo sairauden esille nostama herkkä ärsyyntymiskynnys. Kun et enää halua tai jaksa olla kiltti ja mukautuvainen. Haluat ajatella ennen kaikkea itseäsi. Et enää suostu kynnysmatoksi. Et enää jaksa kuunnella ihmisiä, jotka tuntuvat aina puhuvan ajattelematta koskaan mitään. Se, että jokin ärsyttää, antaa hienon tilaisuuden muuttaa tuo ärsytystä herättävä asia. Tai heittää tuo asia kokonaan pois elämästään. Pahoittaa mielensä ihan luvan kanssa ja vielä kirjoittaa siitä omaan blogiinsa. :) Tosin olen kyllä tuskallisen tietoinen siitä, että tämän luettuaan kukaan ei enää uskalla sanoa minulle mitään. Katselevat vaan kaukaa, että tuolla se raivopää astelee - ja vielä ihan terveen oloisena.