Sairastamisen onni ja kurjuus

Millaista elämä on vakavan sairauden kanssa? Täyttä helvettiä vai ihan kivaa elämää? No se on sitä kumpaakin kuitenkin niin, että diagnoosin saamisen aikoihin fiilikset ovat tietysti mustemmat ja valostuvat siitä sitten kuitenkin ajan kanssa. Toki se ei ole suoraviivaisesti nousuvoittoinen prosessi vaan melkoista vuoristorataa, jossa pelottavat laskut ja huimat nousut seuraavat toisiaan. Koskaan et tiedä, pysytkö radalla vai putoatko. Voit vain toivoa parasta ja yrittää olla pelkäämättä pahinta. 

Pahimmillaan fiilikset ovat luonnollisesti heti diagnoosin jälkeen. Sinut on temmattu mustaan kuiluun kesken normaalin arkielämän. Kun menet kontrolliin täysin varmana siitä, että olet terve. Katselet odotushuoneessa mielenkiinnolla TV:tä (dokumentti Bidenin ja Trumpin nuoruusvuosista) ja odotat, että pääset vastaanottokäynnin jälkeen ystäväsi kanssa lounaalle. Ja sitten kuuletkin nuo musertavat sanat, jotka tuntuvat absurdin epätosilta. Ikään kuin olisit joutunut keskelle huonoa näytelmää ja vain odottaisit, että voisit poistua näyttämöltä kenenkään huomaamatta normaalia elämääsi jatkamaan. Tai kun ajat järkyttyneenä, mitään näkemättömin silmin kotiin ja näet puolisosi puuhailevan pihassa iloisena. Ja tiedät, että hetken kuluttua hänenkään elämänsä ei enää koskaan tule olemaan samanlaista kuin ennen. Puhumattakaan siitä, että lapsillekin pitäisi vielä kertoa. Ja ystäville ja anopille, joille kertomista venytin kovasti siksi, että säälin heitä niin paljon. Huoh, tämä yliempaattisen elämä on joskus aika haastavaa.

Pahimpiin hetkiin kuuluu ehdottomasti myös epätietoisuus siitä, kuoleeko vai selviääkö. Tai siis täsmällisemmin ilmaistuna: kuoleeko tähän sairauteen vai johonkin toiseen. Loppujen lopuksihan Juice oli NIIN oikeassa. Elämästä ei selviä hengissä. Ei kukaan eikä koskaan. Lähtölaskenta alkaa jo syntyessä eikä kukaan tiedä, tuleeko siitä pitkä vai lyhyt. Yrityksestä hallita elämää pitää siis oppia irti eikä läksy olekaan helppo. Meille jokaiselle voi tapahtua mitä tahansa, koska tahansa. Yllättäen ja täysin varoittamatta. Se vain on sitä ihmisenä elämistä ja kasvua - kivun kautta kasvua. Itse asiassa, onko edes olemassa muunlaista kasvua?

Mutta ei sairastaminen ole pelkkää itkua ja hammastenkiristelyä. Toki nyt on helppo puhua, kun fyysinen kunto on vielä erittäin hyvä ja toivottavasti tulee olemaan jatkossakin. Olin kauan todella leipiintynyt 30-vuotiseen yrittäjyyteen alalla, joka ei kovasti kiinnostanut itseäni. Olin siis varsinainen - en leipäpappi vaan leipäkonttoristi ja leipäyrittäjä. Unelmoin vapaalle pääsystä, että saisin tehdä kaikki kivoja asioita: maalata, kirjoittaa, meditoida, ulkoilla, katsella televisiota, lukea kaikki hyllyni lukemattomat kirjat ja vähän enemmänkin. Unohdin vain toivoa, että olisin myös terve.

Nytpä siis keskityn tuohon terveyden toiveeseen. Teen kaikenlaisia kivoja juttuja. Nauran Stand Upille. Maalaan. Luen. Aamuisin nukun häpeilemättä tosi pitkään. Tapaan mielenkiintoisia ihmisiä, uusia ja vanhoja tuttavuuksia. Nautin elämästä sen sijaan, että alkaisin nuohota kaappeja. Sanotaan, että stressi on pahinta myrkkyä omalle terveydelle ja siksi elämästä pitää nauttia. Tekeehän se ainakin sairastamisesta mukavampaa, jos kohta voi kohentaa terveyttäkin siinä sivussa.

Syöpäpotilailla on myös kummallinen stigma. Ajatellaan, että syöpää sairastava on kaljuna riutuva ja heikko. Voi hän olla sitäkin, mutta suurin osa syöpääkin sairastavista pystyy elämään ihan tavallista elämää vuosikausia. On suositeltu, että syöpää alettaisiin mieltää kroonisena sairautena muiden kroonisten sairauksien joukossa. Minullakin on tukka päässä, järjestä ei niinkään varmuutta. Mutta jos joskus joudun käyttämään hiukset vieviä lääkkeitä, peruukit on onneksi keksitty ja itse asiassa ne ovat aina omia hiuksia paremman näköisiä. Ja tukkahan on uusiutuva luonnonvara.

Ajatellaan myös usein, että rintasyöpäpotilaat ovat rinnattomia ja eturauhassyöpää sairastavat impotentteja. Muistan erään keskustelun vuodelta 2013 (syöpämatkani ensimmäinen kierros). Keskustelin erään miehen kanssa ja koko keskustelun ajan miehen silmät harhailivat rintamuksessani. Hän ei selvästikään saanut mielestään kysymystä, onko minulla rinnat vai ei. Vaikka puhuimme aivan eri asiasta..

No, tässä voin kertoa (jos ette kerro kenellekään), että minulla on edelleenkin molemmat rinnat tallessa. Aivan omat ja luomut. Kas rintasyöpä voi olla esim. kainalossa ja silloin ei rintaan tarvitse koskea. Tai voidaan tehdä osapoisto, jossa poistetaan vain kasvain ja rinta on suhteellisen entisensä haaleaa leikkausarpea lukuunottamatta. Tai uusinut rintasyöpä voi uusia muualla elimistössä kuin itse rinnassa, mutta se on silti rintasyöpä. Ja voin kertoa senkin, että monet sellaiset kanssakulkijani, joilta rinta on jouduttu poistamaan, ovat saaneet niin upeat silikoniset, että tällainen luomutissinen kalpenee kateudesta heidän rinnallaan. Ja entä sitten, jos joku haluaa olla rinnattomana? Suokoon se hänelle, mitä ihmettä se meille muille kuuluisi. Pitää varmaan lähteä kulkemaan kesällä torille avokaulaisissa puseroissa tyydyttääkseen tiedonjanoisten uteliaisuutta. Torilla marjasadosta ym. ajankohtaisesta mustamakkarajonossa keskustellessa voidaan sitten katsoa toisiamme silmiin eikä tisseihin. Tai no.. voihan sitten taas joku niitä tisujakin tuijottaa vaikka eivät ne nyt niin kummoiset enää tässä iässä olekaan.

Syöpä - tai mikä tahansa vakava sairaus - on siinä mielessä myös lahja, että itseään joutuu tarkastelemaan aivan uusin silmin. Itsensä kanssa joutuu tekemään töitä enemmän kuin ehkä koskaan aikaisemmin. Ja itsestään löytää aina uusia, kummallisiakin piirteitä. Esimerkiksi kun aivan diagnoosin alussa ajattelin muutaman itsetuhoisen ajatuksen. Toivoin esim. että saisin yöllä sydänkohtauksen. Aamulla mietin syytä, miksi haluaisin kuolla. Vastaus oli niin koominen kaikessa traagisuudessaan: Haluan kuolla (yöllä) koska en halua kuolla (syöpään). Hmm.. Onko se sitä, että haluaisi hallita elämää viimeiseen asti ja on hirveän vaikeaa jättäytyä odottamaan, mitä kohtalolla on varattuna minun varalleni?

Vihaa ja katkeruuttakin on lupa tuntea. On kai aika yleistä kysellä onnettomuuden tai sairauden kohdatessa: Miksi juuri minä? Vastausta on kuitenkin vaikea löytää ja syyt voivat olla esim. karmallisia. Sielumme on ehkä jostakin syystä halunnut itselleen sairastumisen kokemuksen tässä elämässä. Jokainen negatiivinenkin tunne kannattaa hyväksyä, kohdata se ja päästää sitten irti. Vihaan ja katkeruuteen kiinni jääminen vain heikentää sekä fyysistä että psyykkistä jaksamista.

Itsensä kanssa töiden tekemiseen on onneksi saatavilla runsaasti apuja. Tays ei tosin ole onnistunut tarjoamaan kuin lääketieteellistä apua vaikka ilmaisinkin, että otan avosylin kaiken psyykkisenkin avun vastaan. Minulle soitteli pari kertaa hoitaja, joka sai minut masentumaan joka kerta. Päätin lopettaa tukipuhelut ennen kuin ne saisivat minut päättämään päiväni itse. Tätä kirjoittaessani tunnen huonoa omaatuntoa parjatessani tuota empaattista hoitajaa, jonka kanssa omat kemiat eivät kuitenkaan ihan kohdanneet. Olisin niin kaivannut reipasta tsemppausta ja toivoa surkuttelun sijasta. Mutta parhaansa hän varmasti yritti ja moni on kiitollinen hänen avustaan. Rauha hänen muistolleen, jos nyt elävästä voi noin sanoa. 

Sen sijaan tukea ovat tarjonneet monet henkisen kasvun kirjat, eritoten parantumiseen liittyvät. Joe Dispenzan Luo itsesi uudelleen on aivan huippu. Samoin Anita Mooren Kuolema antoi minulle elämän: kuinka löysin itseni ja terveyteni rajakokemuksen kautta. Tai Tulku Thondupin Mielen parantava voima. Tai jos haluat miettiä henkisiä syitä fyysisten sairauksen taustalla niin lukaisepa vaikka Deb Shapiron Kehosi paljastaa mielesi tai Louise Hayn Heal Your Body.

Tai jos haluat lukemisen sijasta kuunnella viisaita ajatuksia, saada toivoa ja voimaantua. Kuuntelepa vaikkapa TerveysSummittia ja sieltä Sami Minkkisen ja syöpäkuntoutuja Karita Aaltosen voimaannuttava keskustelu. Minkkisen maanantain massahypnoosit tarjoavat myös voimaannuttavia affirmaatioita eri asioille. Tai katsele netistä The Healer Charlie Goldsmithin ryhmäparannustilaisuuksia. Tai vaikkapa sitä iloa ja riemua, jota tarjoilee intialainen Paramahamsa Sri Swami Vishwananda , jumalyhteyden tilassa asuva Mestari. Tai lataa kännykällesi appi nimeltä Insight Timer ja pääset kuuntelemaan satoja tai tuhansia meditaatioita ympäri maailmaa. Oma suosikkini on ehdottomasti samettiääninen, rauhoittava Glenda Ciderleaf. Taustamusiikki hänen meditaatioissaan on suorastaan taivaallista.

Itselleen voi ja kannattaa myös nauraa. Esimerkkinä vaikka tuo aiemmin kertomani halu kuolla siksi että ei halua kuolla.  Erään kerran kävelin lempikaupunkini Tampereen kaduilla ja mietin: "Voi ei. Jos kuolen, en pääse enää koskaan Tampereelle." Hetken kuluttua ajatus nauratti. En nimittäin muistanut yhtään näkemääni meediotilaisuutta tai lukemaani kirjaa kuolemanrajakokemuksista, joissa taivaaseen astunut olisi ilmaissut olevansa kyllä mieluummin Tampereella kuin taivaassa. 

Kuten huomaat, sairastamisessa on myös etunsa ja hauskuutensa. Itse asiassa on niin, että varsinkin lievempien sairauksien kohdalla moni ei parane siksi, että ei alitajuisesti halua luopua kaikista niistä eduista (esim. juuri mahdollisuus olla poissa työstä ja mahdollisuus saada läheisten empatiaa), joita sairaus on tuonut. Älkää kuitenkaan käsittäkö tätä väärin. Jos kärsii kivuista ja on toivoton, ei todellakaan halua pitää sairautta itsellään. Itse olen ajatellut niin, että haluaisin kyllä kovasti tervehtyä, mutta en haluaisi enää henkisesti palata entiselleni vaan jatkaa terveenä tätä samaa elämää, jota vietän nyt sairauslomalla.. Tavallaan se tarkoittaa, että haluan parantua sekä fyysisesti että henkisesti ja siten nauttia tuon henkisen parantumisen hedelmistä terveessä kehossa. Ja todellakin haluan uskoa, että se on täysin mahdollista. Minulle ja meille kaikille.